«… Получается, что на любых этапах жизни ребенку с синдромом Вильямса нужен постоянный присмотр. У нас не наступает такого момента, при котором вложенные в ребенка силы, и занятия дадут результат. Ежедневно приходиться бороться, что бы не стало хуже.»

Помогите сейчас! Отправьте смс на номер 3434 с текстом ВМИР (пробел) 300, где 300-это сумма перевода.

НУЖНО: 120 000 руб

СОБРАНО: 1 500 руб

ОСТАЛОСЬ: 118 500 руб

Помочь

Асмолова Елизавета, 11 лет.

Диагноз: ДЦП.

Программа: лечение (сбор на реабилитацию).

Асмоловой Елизавете из г. Железноводск (Ставропольский край) 11 лет.

Девочка появилась на свет с очень редким генетическим заболеванием - синдромом Вильямса.

Первое время с таким диагнозом Лиза развивалась лишь с небольшой задержкой. Однако в возрасте 6 месяцев у малышки был диагностирован врожденный порок сердца… Стеноз аортального клапана нарушал работу сердца, нарушал кровоток, снабжение кислородом. Поэтому в возрасте 3,5 лет девочке была проведена операция на открытом сердце - аортопластика по Doty.

Хирурги трудились 5 часов и всё прошло успешно. Только семья обрадовалась, что все позади, как выяснилось, что длительный наркоз вызвал гипоксию головного мозга! Лиза утратила все моторные навыки: перестала двигаться, говорить, глотать. Врачи выписали девочку домой с дополнительным диагнозом: ДЦП.

«Прогнозы были самые плохие: говорили, что без инвалидного кресла она не сможет передвигаться, ходить вообще никогда не будет. Мы были очень ограниченны в методах реабилитации в связи с множеством запретов в послеоперационный период. А из-за титановых скоб в грудине после операции на сердце многие физиопроцедуры нам просто пожизненно были запрещены. Год мы учили Лизу заново ходить, глотать, говорить. Четырехлетний ребенок в одночасье превратился в младенца. Мозгу был нанесен непоправимый урон и многие функции мы пытаемся восстановить до сих пор.» - вспоминает те дни мама девочки в своем письме.

Полный список диагнозов Елизаветы: Синдром Вильямса, ДЦП, хронический резидуальный период, спастическая параплегия (нижняя) с нарушением функции передвижения на фоне формирующихся контратур голеностопных суставов. Класс функционирования GMFCS 2 уровень, MACS 2 уровень. Выраженное расстройство экспрессивной речи при дизартрии, ОНР, задержки становления когнитивных функций. Пронационные контрактуры обоих предплечий. Нарушение осанки по кифотическому типу. Гипоплазия правого 12 ребра. Контрактуры голеностопных суставов на фоне укороченных ахилловых сухожилий. Вторичная эквино-плано-вальгусная деформация стоп с патологической пронацией, серповидная деформация правой стопы. Патологическая ходьба на носках. Врожденная недостаточность аортального клапана. ВПС: состояние после аортопластики. Двустворчатый аортальный клапан. Врожденная аномалия органов мочеполовой системы: каликоэктация слева, синдром Фрейли. Нейрогенная дисфункция мочевого пузыря по гиперрефлекторному типу. Дискинезия толстого кишечника и желчевыводящих путей на фоне перегиба желчного пузыря. Дисхолия. Диспанкреатизм. Непереносимость глютена. Функциональная диспепсия. Тромбоцитопения. Субклинический гипотериоз, гипрегликемия на тощак, преддиабет. Умственная отсталость.

Всё описанное выше, - страшный и большой список… И да, к большому сожалению, с возрастом у деток с синдромом Вильямса появляются новые заболевания и начинают прогрессировать все имеющиеся. Это страшное испытание для ребёнка и его семьи!

Лизонька отучилась 2 класса в коррекционной школе г. Новороссийск, но в связи с отсутствием результатов родители недавно решили сменить школу. Это был очень серьезный шаг. Им пришлось поменять место жительства, регион, отцу сменить место работы, попрощаться со всеми занятиями, к которым привыкли: у дефектолога и логопеда, с лошадьми и в бассейне.

Всё было ради любимой дочери! Но переезд не оправдал надежд. Так, к сожалению, тоже бывает.

«Школа была выбрана очень хорошая, но учитель не нашла контакт с особенным ребенком, поэтому пришлось перевести Лизу на домашнее обучение как сложную ученицу. Наша семья из-за этой ситуации находилась в настоящем стрессе. Мы были вынуждены лишить Лизу общения с одноклассниками. И начали обучение дочери на дому с другим учителем, так как не видели другого выхода. Мы планировали улучшить свою жизнь именно переездом и переходом в подходящую коррекционную школу. Мы надеялись, что наш переезд внесет улучшения в будущее дочки. Надеялись, что я смогу найти работу на то время, пока Лиза находится в школе под присмотром учителей и воспитателей. И нам станет полегче во всех смыслах! Но ничего не вышло.» - рассказала мама.

Так уж получается, что на любых этапах жизни ребенку с синдромом Вильямса нужен постоянный присмотр. Ежеминутно необходим родительский контроль, участие взрослых. Невозможно достичь такого состояния, когда ребенка можно оставить одного и надеяться на осознанность или взросление. К сожалению, при подобном синдроме не наступает такого кульминационного момента, при котором вложенные в ребенка силы, деньги и занятия дадут результат, и ребенок догонит своих сверстников. Ежедневно приходиться бороться хотя бы за то, чтобы не стало хуже!

«…я постоянно рядом с ребенком. Родственников, которые могли бы помогать, у нас нет. Мы круглый год находимся в процессе лечения и реабилитации. За последние годы Лиза прошла более 10 реабилитаций в разных городах России. И в силу накопленного опыта я непрерывно занимаюсь с ней ещё и дома.»- поделилась с нами мама девочки.

В прошлом году было пройдено ещё 2 курса реабилитации в МЦ «Лучик надежды» в г. Евпатория. Реабилитация в этом центре оказала очень положительную динамику на физическое здоровье Елизаветы. Благодаря пройденному лечению девочка намного лучше стала читать, у неё появилась уверенность в своих силах. Физически Лиза тоже очень окрепла.

На сегодняшний день Лизонька посещает уже третий класс коррекционной школы. А её родители стараются сделать всё возможное, чтобы совместить развитие дочери во всех направлениях. С учёбой семье легче справляться, а вот реабилитации очень дорогостоящие…

«Мы находимся в очень тяжелом финансовом положении. Мы переехали поближе к коррекционной школе и взяли кредит на ремонт. Ещё дочка нуждается в постоянном приёме лекарств, которые мы покупаем самостоятельно. Лиза состоит на учете в поликлинике практический у всех специалистов. Ей нужны регулярные обследования и мониторинг здоровья. Не все эти услуги мы можем получить в рамках полиса ОМС. Нам приходится проходить часть обследований и сдавать некоторые анализы платно. Ещё часть нашего бюджета уходит на занятия Лизы со специалистами… Сами мы уже не справляемся. Очень просим Вас оказать нашей семье помощь в оплате реабилитации для дочери на время ближайших летних каникул в МЦ «Лучик надежды» г. Евпатория.» - просит мама в своих письмах.

Друзья! Очень просим Вас оказать посильную помощь этой малышке! Ей так необходима наша поддержка!

Уже помогли:

19.04.2024 17:22:16 БЕЗ ИМЕНИ

пожертвовал

+ 1 000 руб.

15.04.2024 01:39:03 Илья

пожертвовал

+ 500 руб.

#мудромусердцувденьрождения!

Лебешев Владимир Николаевич, 23.05.1937г., п. Малая Роща, Ростовская обл.

Лебешев Владимир Николаевич, 23.05.1937г., п. Малая Роща, Ростовская обл.

Владимир Николаевич в течении многих лет проработал в колхозе в должности водителя. Перенес инсульт, передвигается с помощью ходунков.

Он дружелюбный и общительный человек. Его любимое увлечение это просмотр телеп