Волков Никита, 6 лет, г. Саратов.

Диагноз: последствия тяжёлой гипоксически-ишемической энцефалопатии, задержка психомоторного развития, сенсорная недостаточность, гастростома.

Программа: лечение (оплата реабилитации).

Его матери тогда было 26 лет. В её жизни было всё, о чем она мечтала: 2 высших образования, работа, счастливое замужество.

Беременность протекала отлично, не было даже токсикоза. Но на 4 месяце начались проблемы: сперва обнаружили ЦМВ, а после на пренатальном консилиуме сказали, что у малыша врождённый порок - атрезия пищевода. Утешало только то, что ребёнку это ничем не грозило. Врачи просто готовились провести операцию при рождении и на этом всё… А перепуганным родителям объясняли, что так бывает.

Молодые люди успокоились и жили дальше в ожидании своего чуда. Но на шестом месяце беременности у матери неожиданно появились сильные боли. Девушка не могла из-за них спать, легла в больницу на сохранение. Но врачи всё никак не могли помочь. Тогда она с мужем приняла решение съездить на консилиум опытных врачей в столицу. Там успокоили и попросили приехать повторно на 30 неделе беременности для дальнейшего наблюдения.

По возвращении домой стало понятно, что малыш не глотает околоплодные воды. Из-за этого живот вырос и стал просто огромный. Билеты в г. Москву купили, но за несколько дней до поездки врачи г. Саратова приняли решение делать экстренное кесарево сечение. Тянуть было нельзя.

Как и планировалось в самом начале, новорожденному Никите на следующий день после рождения была проведена операция, которая, к большому сожалению, прошла с последствиями и кардинально изменила жизнь мальчика и всей его семьи. Введение гастростомы прошло неудачно: питание все время вытекало, желудочный сок разъедал малышу кожу. Гастростома выпадала, её постоянно подшивали. Из-за чего мальчику пришлось пережить множественные наркозы.

«Дважды произошли кровоизлияния. Нашего сына еле спасли, за что я безмерно благодарна реаниматологам. Врачам все-таки удалось вывести эзофагостому и Никиту спокойно отправили в областную больницу. Казалось бы, всё стало налаживаться, как вдруг о себе сильно дало знать состояние первых двух месяцев. Началась неврология и гидроцефалия. Позже мне сказали, что у ребёнка лейкомоляция, и он будет всю жизнь овощем. Никогда не забуду то, что я испытала в тот момент.» - вспоминает те дни мама.

Ещё через месяц Никите ставят пилоростеноз и переводят в г. Саратов для дальнейшей операции. Хирурги этот диагноз не подтверждают. А малыш продолжает гаснуть прям на глазах. И так как с лёгочного и сердечного аппарата его уже сняли, мать решает везти сына в г. Москву.

В г. Москве мальчику экстренно делают коррекцию по выведению гастростомы. Операция заняла у врачей целых 3 часа. Никита со своим крохотным весом (2400 грамм) не выдерживает эту нагрузку, и у малыша начинаются судороги. После операции стало понятно, что произошло поражение мозжечка, диффузное поражение коры головного мозга и наступило множество других тяжелых для ребёнка последствий. В реанимации Никита пролежал 10 дней и дальше перешел под наблюдение врачей в отделение хирургии.

«Никите тогда было 4 месяца, и он, наконец, начал набирать вес! Мой ребёнок, наконец, начал жить. Диагноз лейкомоляции не подтвердили… Весь последующий год мы ездили в г. Москву, наблюдались и ждали проведения заключительной операции по пластике желудка, но неврологи всё откладывали. Колоэзофагопластику в итоге нам провели только в 1 год и 10 месяцев. И вроде бы мы давно к этому шли и готовились, но Никита не выдержал оперативное вмешательство и впал в кому на 7 дней. Пока он был без сознания, произошёл какой-то сбой, и сын совсем перестал кушать через рот. Поэтому гастростому снова оставили, а мы начали искать других специалистов, которые смогли бы нам помочь.» - пишет мама.

Слава Богу, что семья, столкнувшись с таким испытанием, не опустила руки. Они стали ездить на реабилитации, не жалели сил и времени на поездки к опытным специалистам, не бывая дома даже порой по 2 месяца.

К счастью, результаты не заставили себя долго ждать! В год Никита уже питался жидкой пищей без трубок, умел переворачиваться, играл с игрушками. К трём годам мальчик научился ползать по-пластунски. А в 4 года Никита начал активно ползать и вставать на четвереньки.

Как вдруг последовало новое испытание для ребёнка. Его родители развелись.

Мать, оставшись одна с сыном на руках, продолжила ездить с ним в г. Москву на занятия. Спустя некоторое время она приняла решение о переезде, взяла ипотеку и уехала с сыном туда, где, собственно, и находятся лучшие врачи страны.

После переезда и многочисленных занятий Никита добился невероятных успехов: мальчик уже уверенно ходит вдоль опоры, повторяет звуки животных и играет в развивающие игры. Он хорошо обучаем и очень настойчив! Одним словом, маленький боец!

К сожалению, Никита пока не жует пищу из-за сенсорной недостаточности. Над этой проблемой очень важно сейчас много работать.

«Я каждый день борюсь за нормальную жизнь сына, за его комфорт. Принять болезнь ребёнка очень сложно, жизнь становится абсолютно другой. Все твои мечты превращаются в одну: чтобы ребёнок был здоров, не отставал от сверстников и был счастлив. Всё своё время я посвящаю Никите, его развитию. Самое страшное - это опустить руки, но улыбка сына не даёт мне этого сделать. Для поддержания результатов и дальнейшего прогресса Никите необходимо постоянно заниматься. Но наступил момент, когда я уже не могу самостоятельно оплачивать занятия. К сожалению, я материально не имею сейчас такой возможности. Поэтому сердечно прошу добрых людей оказать нам помощь в оплате курса реабилитации в ДЦА «Родник» (г. Москва).» - пишет мама в своём письме.

Друзья! Такое тяжёлое испытание выпало на долю матери и ребёнка. Всех слов, наверное, не хватит, чтобы описать, что они проживают каждый день.

Умоляем вас, не проходите мимо! Давайте поддержим Никиту! Протянем ему и его маме руку помощи в эти сложные времена!

Дата открытия сбора: 23. 09. 2025