Скрипелев Александр, 26 лет, г. Орёл.

Диагноз: болезнь Галлервордена–Шпатца (NBIA, накопление железа в головном мозге), синдром паркинсонизма, тетрапарез, дизартрия, выраженные нарушения координации, нарастающая спастика, нарушения работы желудочно-кишечного тракта.

Программа: курс выездной реабилитации в реабилитационном центре «Родник».

Друзья, мы обращаемся к вам за помощью в очень непростой ситуации. Речь идёт о молодом человеке, который уже много лет живёт вопреки тяжёлому диагнозу и каждый день борется за возможность двигаться, говорить и просто жить.

Александр рос обычным ребёнком. До 12 лет его жизнь ничем не отличалась от жизни других детей. Он был активным, занимался спортом, плавал, катался на велосипеде, учился в школе, строил планы, мечтал, жил полной жизнью. Это было настоящее, живое детство - без боли, без ограничений, без страха за завтрашний день.

Но в 13 лет всё изменилось. В их жизнь пришёл диагноз, который разделил всё на «до» и «после». Болезнь Галлервордена–Шпатца - редкое и тяжёлое заболевание, при котором происходит накопление железа в структурах мозга. Это заболевание постепенно разрушает нервную систему, лишая человека движения, координации, речи и самостоятельности.

Сначала изменения были почти незаметны. Появилась неуверенность в движениях, стало сложнее держать равновесие. Затем начались падения. Постепенно тело переставало слушаться. Болезнь не остановилась - она продолжала прогрессировать.

Но Саша не сдался. Несмотря на ухудшение состояния, он смог окончить школу, а затем и колледж, получив образование по специальности «страховое дело». Это далось ему огромной ценой - через усилия, через боль, через постоянную борьбу с собственным телом.

Сегодня Александр передвигается только на инвалидной коляске. Он перенёс операцию на стопах. Из-за длительного нахождения в сидячем положении страдают внутренние органы, нарушается работа желудочно-кишечного тракта, усиливается спастика, тело постепенно теряет ресурс.

Но самое главное - он не потерял внутренний стержень. Саша не озлобился, не закрылся, не отказался от жизни. Он по-прежнему смотрит вперёд, он хочет жить, он хочет двигаться, он хочет сохранить то, что у него ещё есть.

Сейчас есть надежда на будущее - Александр включён в реестр на получение экспериментального лечения. Возможно, в дальнейшем появится препарат, который сможет повлиять на течение болезни. Но это перспектива, которая требует времени.

А жить нужно сейчас. И здесь ключевую роль играет реабилитация. Именно регулярные курсы позволяют замедлить ухудшение состояния, поддерживать мышцы, снижать спастику, сохранять остаточные движения и хоть немного улучшать качество жизни. Без реабилитации болезнь прогрессирует значительно быстрее, и человек теряет даже те функции, которые ещё удаётся удерживать.

На данный момент выставлен счёт на выездной курс реабилитации в центре «Родник». Это важный этап, который поможет Саше сохранить стабильность, уменьшить болевой синдром и поддержать организм.

Рядом с ним всегда мама - Ирина Валерьевна. Она не оставляет сына ни на день, поддерживает, помогает, делает всё возможное, чтобы он не сдавался. Но такие нагрузки - и моральные, и финансовые - невозможно нести в одиночку.

Именно поэтому мы просим вас о помощи.

Пожалуйста, не проходите мимо. Даже небольшое участие - это реальная поддержка. Это вклад в то, чтобы Саша продолжал жить, бороться и сохранять себя.

Сейчас очень важно объединиться и помочь ему пройти этот курс реабилитации. Помощь - это не просто деньги. Это возможность для человека не потерять себя окончательно.

И сейчас эта возможность зависит от каждого из нас.

Дата открытия сбора: 31. 03. 2026