Городнищев Алексей, 14 лет, г. Чебоксары, Чувашская Республика

Диагноз: синдром Крузона, деформации нижних конечностей, состояние после оперативного лечения.

Программа: хирургическое лечение - удаление внутреннего фиксирующего устройства.

Цель сбора: оплата необходимой операции в Федеральном центре травматологии, ортопедии и эндопротезирования г. Чебоксары.

Алёша родился с редким генетическим заболеванием - синдромом Крузона. При этом заболевании нарушается развитие костей лицевого и мозгового черепа. Болезнь сопровождает мальчика с самого рождения, а вместе с ней - многочисленные обследования, лечение и операции.

Первую операцию Алёше провели, когда ему было всего три месяца. С тех пор больницы стали постоянной частью жизни семьи.

«Бывало, только приедем домой - и вечером снова нужно уезжать. Наша жизнь долгие годы проходит между Чебоксарами и Москвой», - рассказывает мама Оксана.

Из-за особенностей развития костей черепа у Алёши возникли серьёзные осложнения: выраженный экзофтальм, проблемы с дыхательными путями и эпизоды ночного апноэ. В начале 2023 года мальчик перенёс судорожный приступ с остановкой дыхания, а в декабре ему потребовалась сложная нейрохирургическая операция.

Но синдром Крузона затронул не только кости черепа.

Тяжёлое плоскостопие и деформация походки привели к необходимости хирургического лечения стоп. В 2020 и 2022 годах Алёше были проведены операции на обеих ногах с установкой имплантов. Восстановление было долгим и непростым.

«Сначала Алёша был в гипсе на одной ноге, потом на другой. Ему долго приходилось привыкать к имплантам, они мешали и доставляли дискомфорт. Но он каждый день выполнял упражнения, которые назначил врач, и постепенно стопы приобрели правильную форму», - говорит мама.

На время лечения мальчика пришлось перевести на домашнее обучение. Алёша очень старался вернуться к обычной жизни. Он занимался настольным теннисом, катался на велосипеде, гулял с друзьями. Но по мере роста ситуация изменилась.

В 2025 году обследование выявило снижение костной плотности обеих ног, а МРТ показало признаки рассекающего остеохондрита = болезни Кёнига. Из-за быстрого роста Алёши установленный ранее фиксатор сместился. Мальчик всё чаще стал жаловаться на боль в стопах и коленях, длительная ходьба стала даваться ему с трудом.

Постепенно пришлось отказаться и от привычных занятий.

«Он перестал ходить на настольный теннис, меньше стал кататься на велосипеде и гулять с друзьями. Однажды на ребят на улице напала собака. Все смогли быстро убежать, а Алёша - нет. Потом он сказал мне: “У меня же нога болела, мне наступать было больно”», - вспоминает мама.

В июле семья обратилась на консультацию в Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования в Чебоксарах. Врачи рекомендовали удалить внутреннее фиксирующее устройство.

Операция назначена на 6 октября.

Семье самостоятельно оплатить необходимое лечение очень сложно. Папа Алёши - инвалид по зрению, сам живёт с синдромом Крузона. Алёша также имеет инвалидность. Средства семьи постоянно уходят на лечение, лекарства, поездки в г. Москву, ортопедическую обувь, обследования и обучение мальчика.

«Сначала мы надеялись оплатить операцию сами. Но в последнее время снова были поездки на лечение и реабилитацию, и мы поняли, что без помощи не справимся. Очень хочется, чтобы сын снова мог ходить без боли, вернуться к друзьям и к своему любимому настольному теннису», - говорит мама.

Ему необходимо пройти назначенную операцию, чтобы уменьшить боль, восстановить возможность свободнее ходить и постепенно вернуться к привычной жизни.

Дата открытия сбора: 18. 09. 2026